«Они не знают, сколько еще проживут». Ради кого учителя Екатеринбурга отказались от букетов на 1 Сентября

Суть акции «Дети вместо цветов» заключается в том, что вместо того, чтобы покупать букеты для учителей, школьники и родители пожертвуют деньги на благотворительность. В нашем городе собранные средства направят на помощь детям с неизлечимыми заболеваниями.

Организатор акции — московский фонд «Вера», у которого есть представители в Свердловской области. Пока официально известно лишь о том, что к благотворительной акции присоединилась гимназия «Корифей», однако школ может быть и больше. Как рассказала Порталу 66.ru начальник управления образования администрации Екатеринбурга Екатерина Сибирцева, точное число образовательных мероприятий неизвестно, поскольку пожертвования — добровольные.

Чтобы участники благотворительной акции понимали, на что потратят их деньги, мы поговорили с заведующей отделением выездной консультации помощи детям с паллиативными состояниями Ларисой Шукшиной.

— Лариса Анатольевна, как вы планируете потратить собранные средства, которые вам передадут после 1 сентября?

— Никаких денег нам физически передать не могут, у нас даже счета нет. Есть фонд «Вера», у них есть региональный представитель, они направят нам те предметы, в которых мы нуждаемся. Они знают, что нам нужно.

— Поконкретнее — что?

— Среди детей, которые находятся у нас под наблюдением, есть те, кто живет в домашних условиях на аппаратах искусственной вентиляции легких. Содержание аппарата, расходные материалы — очень дорогостоящие. Это контуры, трубки, фильтры, дистиллированная вода…

Это одно дело. Но точно так же есть дети с паллиативными состояниями — у нас их сейчас 152 ребенка в Екатеринбурге и Свердловской области — нуждаются абсолютно во всем, начиная от средств гигиены, продолжая красками, карандашами, обучающими книжками. И что очень важно и абсолютно неподъемно для родителей — приобретение специализированного лечебного питания, потому что эти дети обычную еду употреблять не могут. Это насущная потребность наших деточек.

— Сколько в среднем стоит месячное содержание тяжелобольного ребенка?

— С учетом питания — более 100 тыс. руб. Плюс стоимость оборудования. Чтобы вы понимали, электроотсос стоит от 18 до 25 тыс. руб., кислородный концентратор — 200 тыс. руб. в зависимости от модели, портативный аппарат ИВЛ — от 400 тыс. руб., а обеспечение расходными материалами на год, чтобы ребенок мог им пользоваться, дышать и жить, — в районе 1,2 млн руб.

Сегодня ребенок, который лежит в палате реанимации в стационарном отделении, подвергается агрессивной внутрибольничной инфекции, очень часто болеет. Чтобы ребенок переехал из палаты реанимации домой, находился среди родных и близких и начал развиваться, ему необходим аппарат ИВЛ. Но период ожидания аппарата составляет до четырех-пяти месяцев. У нас еще одна девочка появилась в Первоуральске, она ждет аппарат с апреля — сами посчитайте. Маленький ребенок каждый день должен узнавать что-то новое, а это — госпитализм в чистом виде. Дети с такими задержками в развитии идут — просто ужас какой-то!

— Здесь, наверное, как нигде, нужен индивидуальный подход…

— Самое печальное, что у этих детей нет прогноза жизни, никто не знает, сколько они проживут. Допустим, у онкопациента, если ему собрали деньги, отправили в Германию, вылечили — и жизнь продолжается, то у нас совсем другая история. «Вера» — не волшебница. Каким бы сильным ни было государство, оно не может обеспечить этих детей. И такие акции, как «Дети вместо цветов», не могут проходить бесследно, надеюсь, после нее какое-то количество детей окажется в домашних условиях раньше, чем это могло бы случиться.

— Вы давно взаимодействуете с этим фондом?

— Это достаточно серьезный фонд, с хорошей репутацией и достаточным опытом работы. Им более пяти лет, мы с ними общаемся регулярно. Я согласна, что вся благотворительность должна быть полностью прозрачной. Каждый, кто помог, должен знать семью, которой он помогает, понимать, на что пошли деньги. Но если уж фонду «Вера» не верить, то можно не верить самому себе.

— Денег вы, как я понимаю, не берете. Как можно помочь вашему фонду вне акции?

— У нас мало волонтерских инициатив, сориентированных на выезды на дом. Понимаете, мы не можем собрать наших детишек в одном месте и провести для них какое-то мероприятие. Когда была возможность, профессионального клоуна отправили на адрес к ребенку. У одной девочки стилист работал, ногти красивые сделал. Есть девочка, которая мечтает научиться петь. С ней занималась одна женщина, но провела несколько занятий и сказала, что ей морально тяжело, отказалась. Есть мальчишка, у которого друзей нет, но он хочет хоть с кем-то подружиться…

Вообще у каждого человека свое отношение к благотворительности. Кто-то последнюю тысячу отдаст, добрых людей очень много. Вчера один мой знакомый на 82 тысячи привез загустителя. Знаю его сто лет, и он знал, чем я занимаюсь, вообще не ожидала. Если кто хочет помочь, сначала нужно к нам прийти в отделение, проконсультироваться. Телефон администратора: 8 (343) 297–90–14.

Фото: архив 66.ru