Когда Ксюше исполнился год, ей поставили диагноз «детский церебральный паралич». Прошло 12 лет, но, несмотря на заболевание, она живет полноценной и интересной жизнью здоровой девочки: учится в 7-м классе обычной школы, занимается музыкой (поет и учится играть на пианино), любит рукодельничать, рассказывают в добровольческом движении «Дорогами добра».
Единственная проблема — Ксюша не может самостоятельно ходить. |
Татьяна Каминская, мама Ксюши:
— И вот за плечами 12 лет, и я понимаю, что жизнь не кончена, несмотря на то, что у моего любимого ребенка такой диагноз, можно продолжать жить полной, интересной и насыщенной жизнью. Ксюша — девочка с неограниченными возможностями.
Помочь Ксюше могут в Китае, девочку готовы принять в больнице Харбина в конце весны. Счет на лечение вместе с остальными расходами, связанными с реабилитацией, составляет 360 266 рублей — этого хватит на два месяца лечения.
Как помочь Ксюше, можно узнать здесь.
По ящику дорнбуш проскрипел, что все бесплатно. Но, вилимо, не касается простых граждан.
Других с ДЦП в роддоме оставляют, и ни какой китай им не светит.
Так что пусть радуется!
Мы сами прошли через это. Старшему сыну предлагали инвалидность с этим же диагнозом с первых дней его жизни. Вот только случайно среди врачей оказался один невропатолог, который рассказал, как с этим нужно бороться и чем всё это грозит, если прямо сейчас не начать лечение. Другим невропатологам было всё до фонаря. Первый год показался нам за 10 лет - первый ребёнок и так не знаешь с какой стороны к нему подойти, да ещё с таким тяжелым заболеванием. Первые месяцы жизни он получал до 28 лекартвенных препаратов в день, до 8 наименований разом за прием, + 8 курсов массажа по 10 сеансов. Жена принесёт его очередной раз из поликлиники, сядет, обнимет его, проревётся, потом возьмёт себя в руки - и опять уколы, таблетки, массажи. Не говоря о других прелестях заболевания, как ужасные головные боли и его безудержные часовые крики от этого и многое многое другое. В 8 месяцев дети уже пытались вставать на ножки держась за опору, а мы со спинки на бочок сами не могли перевернуться. Но в результате железного упорства, лечения и САМООБРАЗОВАНИЯ в области неврологии к году наш сын самостоятельно пошел.
Когда ему было лет пять - ситуация в поликлинике на приеме у невропатолога:
Мы - "у нас тото и тото, в медкарте всё есть, что посоветуете нам на сейчас"
врач-неврапатолог - "угу" смотрит в карту, "выпишу вам это и это"
мы - "не помогает, выпишите нам то и то"
врач - "угу"
в следующее посещение:
врач - "что вам выписать?"
мы - "то и это"
врач - "угу"
Ребята, это не хохма, это реально так было с нами!
Сейчас ему также 13 лет. Ограничений в двигательной активности нет, за исключением рекомендаций беречь голову от резких сотрясений. В умственной активности - в школе учится на 4 и 5, Уже 7 лет занимается в музыкалке на гитаре, занимает первые места на межрегиональных конкурсах. И сейчас постоянно раз в год проводим профкурсы лечения для поддержания нормального состояния здоровья.
Резюме: никому кроме вас ваши дети не нужны! Самооборазование, железное упорство. То, что вам говорят в участковой поликлинике перепроверяйте в других медучреждениях. У кого сейчас ляльки обратите особое внимание на неврологический аспект с первых дней жизни, сейчас это заболевание очень распространено.
А Ксюшечке скорейшего выздоровления и активной жизни, а Вам Татьяна мужества и сил.