27 мая Свердловская областная библиотека для детей и юношества (ул. Карла Либкнехта, 8) открывает фотовыставку «Редкое счастье — жить!».
Свердловская областная библиотека для детей и юношества:
— Мы хотим привлечь внимание общества и государства к проблемам детей с редкими (орфанными) болезнями, такими как мукополисахаридоз (или просто МПС).
Как поясняют организаторы, проблема в том, что производство и разработка лекарств для больных редкими заболеваниями не дают коммерческого успеха, и потому помочь таким больным сложно. В мире насчитывается от 5 до 7 тысяч редких генетических недугов, и лишь крошечная часть заболеваний имеет специальное действенное лечение.
Эти дети смогут выжить, если общество перестанет быть равнодушным к их боли, а государство организует необходимую помощь. Цель фотовыставки — показать, что люди с редкими заболеваниями имеют право жить полноценной жизнью.
Во время работы выставки, с 27 мая по 27 июня, в библиотеке пройдет акция «Поделись улыбкою своей. Организаторы призывают написать письма с добрыми пожеланиями, принести новые детские книжки, свои рисунки, поделки.